當你所愛的人病了如何陪伴家中的精神病患?

社會大眾透過媒體遠觀社會事件,家屬卻是第一線面對精神病患,心中的痛苦與矛盾掙扎非言語所能表達。因此,當家中有人言行舉止不對勁,且被診斷是精神疾病時,該如何照顧他們?

林太太的小兒子幾年前突然連續一個星期不睡覺,十分亢奮,對同學訓話三小時,拿小刀削房間裏的牆壁,也刷爆了哥哥的信用卡,一連串怪異行為讓家人感到納悶,卻猜不出為什麼,只覺得他是不是中邪了,帶他去做民俗療法。但不管怎麼做,都擋不住他躁動不安的心,直到最後他想揮拳頭打人,家人才打110求助。

當醫生告訴他們:「你的孩子得了躁鬱症」時,林太太淚水止不住地流,無法相信自己的孩子病了。

另一對老夫婦接受《康健》雜誌專訪時,回想大兒子多年前發病的始末,也流露出不可置信的表情。「唸高二時,他回來說同學捉弄他,瞧不起他,不想上學了,後來脾氣愈來愈壞,要打妹妹,我們都覺得很奇怪……86歲的老爸爸緩緩道來。

一旁的老伴聽到傷心處卻紅了眼,用手比比自己的心窩哽咽地以台語說:「那時候是搥心肝的痛啊,一個好好的孩子怎麼會變成這樣子,心碎啊,不想活了。」到現在,他們都無法將兒子是「精神分裂」這四個字說出口,只說他精神不太好。

當家中所愛的人出現異狀,被診斷出精神疾病時,家人通常也跟著陷入無邊的深淵,帶著一連串的自責、憤怒、擔憂與無望,像「是我給他太大壓力,才把他逼瘋的嗎?」、「為什麼是我的孩子,不是別人?」、「我走了,誰來照顧他?」、「祖先怎麼沒有保佑,我們是遭到什麼報應?」

台灣還是承襲東方國家濃厚的家族觀念,照顧病患的重擔大部份還是落在家人身上。面對這麼複雜又被社會所貶抑岐視的疾病,家人該如何陪伴照顧,為他們及自己找到希望?

他們只是腦子生病了

一開始最困難的,是無法面對所愛的人精神狀況出現異常的事實,不敢積極就醫,怕被人笑或貼標籤,結果反而延誤了治療的黃金期,高雄醫學大學附設醫院精神部主任楊明仁看過許多個案後說。

像林太太,一開始也不願意相信兒子是躁鬱症,結果兒子也深受影響,認為自己只是中邪罷了,不一定要吃藥。但是在數度發作,來回進出急診室與急性病房後,林太太不得不承認兒子是病了,需要藥物治療。

《康健》雜誌調查發現,其實到目前為止,成熟的科學研究都已確認,精神疾病是一種腦部疾病,是腦裏的神經傳導物質失去平衡所致。幾種較嚴重的精神疾病,像精神分裂是多巴胺分泌過多,憂鬱症是血清素或正腎上腺素不足,而躁鬱症是多種神經傳導物質不平衡。

因此,罹患精神疾病並不是邪靈附身,或是民間信仰所說的祖上沒有積德,被詛咒的下一代,或有什麼見不得人的事,他們只是腦子生病了,如同身體其他器官,也有不舒服的時候撇開這些污名化的想念與箝制,家屬才有勇氣及健康的態度,陪同生病的家人積極就醫

培養病識感,預防復發

其實目前醫藥科技發達,藥物治療是對抗精神疾病最有效的方法。特別是新一代的藥物,多能有效控制症狀。像是精神分裂的幻聽幻覺,躁鬱症嚴重的情緒波動。只要固定服藥,多數患者能恢復日常生活的能力,過著常人般的生活。
但如果不肯按時服藥,復發的機率也很高。根據歐美學者長期的追蹤發現,精神分裂患者停藥半年的復發率是53%,一年是65%,兩年則高達94%

不過,精神疾病患者很容易在急性症狀減緩後自動停藥,或是不耐煩天天吃藥,「就算是正常人也會偷懶,不想天天吃綜合維他命啊,」妹妹罹患精神分裂已18年的葉小姐很了解他們的心情。

患者不想吃藥的花樣很多。例如,即使是家人把藥和開水拿到患者面前,他們還是找機會把藥丸藏到另一個盒子或角落,或是當著家人的面把藥放進嘴裏,卻藏在舌頭底下,等他們離開再吐到馬桶裏,因為吐在垃圾桶還是會被發現,直到發病才發現,原來他又斷藥好一陣子。

因此,最重要的還是培養患者自己的病識感,讓他們充分了解為什麼按時服藥對他們這麼重要,也可以請他們回顧過去的發病經歷,從中分析利弊得失。

蘇媽媽患有精神分裂的兒子,就是在多次發作,進出急性病房後學會乖乖服藥。他形容,到了隔離病房,看到發病的人會被保全人員抓住壓著,心生恐懼,所以會不斷警惕自己:「千萬不要再犯」。他也怕護士說:「你不吃藥,就打針」,因為他實在很怕打針,所以只好乖乖吃藥。

家屬看到發病的家人被五花大綁,當然十分不捨,但也可藉此和病患回顧類似的經驗,正面鼓勵他們按時服藥是對他們有益。

除了理性層面的分析,家人也可以軟性訴求,將服藥變成自然的生活習慣。

像美華在照顧精神分裂的女兒多年後,自己也得了重度憂鬱,其他家人都懶得理會常常語無倫次、答非所問的女兒,只有她能理解女兒心中的苦。因此每天晚上吃完晚餐,她會自動吆喝女兒:「來來來,吃藥時間到了。」她吃藥,女兒也吃藥,因此女兒的藥從來沒斷過。

當然,不是每個家庭都像她們那麼特殊,母女一起服用精神疾病的藥物,但這樣的軟性儀式卻可以創造出來。比如說,每天晚上家裏有個水果或點心時間,全家人一起享用聊天,順便關心他藥吃了沒,服藥之後是否有副作用,都可以記錄下來,回診時和醫生反應溝通

能不能讀懂他們的心?

除了良好的病識感與服藥順從性,病人的預後與家人是否支持也有很大的關係。

世界衛生組織一項長達38年的研究發現,印度、哥倫比亞等窮國的精神分裂病患,得到的治療與設備雖不及西方富有國家,但病情控制與復原狀況,卻都超過英美先進國家的患者。因為窮國國家的家人都會陪伴在病患身旁,與患者間有親密的家庭互動,給他們的支持力量。

不過也有研究提醒,家人的陪伴必須是溫暖、支持的,否則家人間的磨擦衝突,或有意無意的冷潮熱諷,會加重他們的病情。

首先,家人還是要體認到,患者是腦部受到損傷,所以他們會有一些奇怪的想法或行為,情緒上也容易起伏,讓人捉摸不定,家人真的不要太計較,衛生署署立八里醫院副院長、也是資深的精神專科醫師鄭若瑟提醒。

再者,儘管不同意患者的想法或舉止,也要儘量保持接納他的態度,同理他的情緒感受

例如,當他說有人跟蹤他或在窗外監視他時,別立刻斥責他又在胡說八道,而是回答他:「那一定你很害怕囉,不過我就在你旁邊,你不用怕。」甚至邀他一起走到窗邊說:「我們去看看是不是真的有人?」回應的重點在於體會、接納對方的情緒,而非執著於事情或字眼的對錯,因為他們的確是病了,但也不是加入他們的幻聽幻覺,而是為他們做適度的澄清

否則生病的人會愈來愈沮喪,退縮到自己的世界,因為沒有人能懂他們的心。

陪伴不同疾病,技巧也不同。

鄭若瑟分析,精神分裂是症狀干擾、退化性疾病,因此家人要儘量包容他怪異行為或言語,不要去挑戰他,但要注意他的安全。

躁鬱症則是要預防他再次發作,躁症平均510年內會發作第二次,但一發作就十分嚴重,不可收拾,所幸只要預防得當,很多人可以減少再患的機會。

至於憂鬱症,最重要的是理解與支持,給鬱悶生病的家人一根棍子,讓他能順著棍子從泥淖中爬出來,此外也要防止他們自殺。

因照顧精神分裂的女兒而罹患重鬱症的美美,曾有一回十分沮喪,從不喝酒的她竟一口氣吞下一瓶高粱酒,之後爬上一根電線桿,再打電話告訴先生:「我累了,來生再見。」警覺性高的先生立刻放下手邊工作,趕回來救他。事後她回想,是先生了解她,聽她口氣不對立刻回家搭救,「一定要很清楚生病家人的行為模式和情緒變化,敏銳度夠,才能化解危機,」她建議。

的確,危機處理是家有精神疾病患者必需具備的能力,包括能辨識發病前或自殺前的警訊,而不是在事情發生時措手不及。

照顧精神分裂妹妹有18年之久的葉小姐就很有經驗,她說,當妹妹說話失去邏輯,喜歡辯論,甚至胡說八道時,就知道她要發病了。

也有研究發現,有暴力傾向的精神病患,會攻擊的對象有八~九成都是周邊親友,因為相處時間愈多,不滿的情緒也會累積愈多。所以當患者出現可能攻擊的訊號,像緊握拳頭、呼吸急促、身體顫動或言詞攻擊時,家人更應該保持冷靜,趕快釋出善意,緩和他的情緒。

如果真出現暴力攻擊,家人也要在事前先想好可躲到哪裡,是家裏的另一個房間或是跑到外頭。一個常常處理哥哥暴力攻擊的許小姐就說,他們都準備好了親朋好友的電話,隨時求助,甚至準備好診斷證明書,以方便報警時,能讓警察或消防隊能順利將哥哥帶走,因為常被強制送醫的精神病患很有經驗,會在警察來時故做鎮定,警察有時怕麻煩也就不處理了。

一場費時又耗神的長期抗戰

面對病患的時好時壞,甚至暴力相向,無盡的情感折磨,家中成員到最後幾乎都會心神耗竭。

據估計,台灣每一個人患病,就有七個親友因而受影響,倍受折磨。

因此,《幫他走過精神障礙》一書的作者、也是杏語心靈診所精神專科醫師陳俊欽建議,照顧精神病患一定要有心理準備,那是一場長期抗戰,不能在初期就耗盡所有精力,全被殲滅,而是要設定合理的目標,持續作戰。

比如說,先了解精神疾病的預後狀況。多份精神分裂的追蹤報告都發現,大概有20%的患者可以完全緩解,幾乎可以不用服藥,過正常的生活。有60%是屬於部份緩解,狀況時好時壞,需要吃藥控制及家人或社區復健中心的協助。但也有20%是症狀頑劣的患者,對藥物治療反應不佳,需要醫療機構長期照護。

至於,自己患病的家人會落在哪個區塊,沒有人知道。但別先把期望放在會完全緩解的20%,給自己和患病者太大的壓力,免得期望落空,帶來更大的失落感。

但也不要放棄希望,特別是在照顧數年,經歷許多纏鬥,身心俱疲之後。

因為科技不斷進步,幾乎每十年就有新一代的抗精神疾病藥物上市。在1907年時,曾有80%的精神分裂患者被宣告無救,因為那時候的治療藥物尚未出現(1950年代之後才有),到了2002年,世界衛生組織的研究已發現,只有20%的患者治療無效。

除了有良好的醫藥治療,家人也可以進一步尋求醫療機構或社區復健中心的協助,幫助生病者恢復日常生活的能力,甚至學得一技之長,回到職場工作,過正常人的生活。

家人在家也能為患者做些簡單的復健。首先,是儘可能維持他們規律的生活,他們可能因為藥物的副作用,變得懶散嗜睡,日夜顛倒,但只有良好的作息與睡眠,才能累積健康的能量。

此外,草屯療養院職能治療科主任李慧玲也建議,可以讓患者幫忙一些簡單的家事,像是洗碗、倒垃圾或清理浴室,培養他們的責任感,簡單但又可增加他們手工的能力,類似在醫院做的職能治療,增加動的機會,就能對刺激他們的腦細胞,而不至於一直退化。

但不可諱言,很多家屬已被病人折騰到只要他們乖乖的不鬧不出事就好,沒有餘暇再訓練他們,但不妨從生活上的復健多鼓勵支持他們,而不是命令批評。

還有,帶生病的人多出門走走,因為精神疾病患者通常很退縮,不願出門,想辦法讓他們每天到住家附近走走,曬曬太陽,也是增加活動的機會

最後,也讓他們不斷接收外在資訊,例如一起看電視,知道社會上發生了什麼事,流行什麼,而不是孤伶伶一個人活在自己的世界裏。

就像得到奧斯卡最佳影片獎的電影《美麗境界》,太太鼓勵精神分裂的先生納許要多到外面走走,倒倒垃圾,和人聊天。最後還因為同學的協助,回到他母校普林斯頓大學的圖書館幫忙,繼續做數學研究,還得到諾貝爾獎。片中所出現的生活片段,都是最好的復健方法,幫助他重拾自尊、自信與能力

愛他,也要愛自己

「支持性的家庭環境有利於精神病患的康復,但也只有提升家人的生活品質才能營造最佳的療養環境,」精神科醫師楊延光在《杜鵑窩的春天》一書中提醒辛苦的照顧者別忘了自己

他們需要有人接手,輪流跑這場辛苦的馬拉松。

李小姐在女兒去年精神分裂發病後全心照顧,但女兒狀況穩定,離開急性期後,就送她參加社區復健中心的庇護性就業訓練。她形容,「女兒需要復健,我也需要喘口氣。」打桌球、跳土風舞,原本就喜愛的運動一樣也沒少,高血壓在過去一年也沒有升高過。

在康復之友聯盟的「家連家──家屬教育課程」裏,許多家屬聚在一起上課,有些人說著說著就哭了起來,一個兒子有精神分裂的陳媽媽感慨地說:「只有來這裏,我才覺得像一家人」,因為他們說著類似的語言,分享同樣的傷痛與鬱悶。

家屬團體與成長課程是這些孤苦無依的家人很好的支持。

就像電影《美麗境界》裏,太太在先生納許一次發病後,哭倒在床邊,但還是拉起他的手說:「我不會離開你,因為你雖然是這裏(指著頭)的問題,卻需要用這個(指著心)來解決。」

精神病患的家屬的確需要更多的愛心與智慧來面對艱鉅的挑戰。


arrow
arrow
    全站熱搜

    angelmini 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()